대한류마티스학회 골드링캠페인

류마티스 질환 올바른 치료를 위한 약속 환자와 의료진이 함께 류마티스 질환 치료에 대한 희망을 약속하는 류마티스 질환 올바로 알기 공공 캠페인입니다.

류마티스 질환을 앓고 있습니다.

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원인 및 증상 관련
Q1유전적인 이유가 있다고 알고있는데 아이들은 어떤 검사를 받아봐야 하나요?
- 자녀의 경우 대체적으로는 건강합니다. 일반 산모에서 태어난 아이들과 비교해서 출생시 장애나 정신박약 등은 비슷하게 나타납니다. 하지만 산모가 항 Ro 항체를 가지고 있으면 2%가량의 아이들에게서 신생아 루푸스가 생깁니다. 신생아 루푸스는 정상보다 심장이 늦게 뛰는 부정맥, 출생 후 6개월 후에 사라지는 발진 등이 생깁니다. 그러므로 임신을 준비할 때 항Ro항체 검사를 하는 것이 필요하며, 엄마가 항Ro항체 양성인 경우 태아 심장 초음파를 검사 하는 것이 반드시 필요합니다.
원인 및 증상 관련
Q2루푸스는 염증이 온몸에 생길 수 있는데 수술 부위나 상처 부위에도 일반인보다 염증 반응이 더 활발해지는 것을 의미하기도 하나요?
- 루푸스활성도가 심하면 염증이 심할 수 있고, 수술부위나 상처부위에 일반인보다 염증 반응이 심할 수 있습니다. 특히 루푸스혈관염이 있는 경우 수술 부위나 상처 부위 치유가 더딜 수 있습니다. 루푸스에서는 활성도가 얼마나 높으냐에 따라 수술 및 상처 부위에 염증이 더 심하게 발생합니다. 활성도가 높을 경우 고용량 스테로이드를 복용할 수 있는데, 고용량 스테로이드에 의해 수술부위나 상처 부위의 치유를 더디게 할 수 있습니다.
원인 및 증상 관련
Q3갑자기 열이 많이 날 때 해열제나 감기약을 먹거나 링거를 맞아도 되는지요?
- 열이 날 경우 단순 감기 및 폐렴, 콩팥의 염증이나 기타 감염에 의한 염증일 수도 있으나 루푸스가 악화되어도 열이 날 수 있습니다. 열이 날 경우 해열제나 감기약을 복용하다가 루푸스의 악화를 늦게 발견할 수도 있으므로 평소 진료 받던 병원 류마티스내과 전문의에게 루푸스 악화 가능성이 있는지 진찰을 받는게 좋습니다.
원인 및 증상 관련
Q4머리숱이 자꾸 줄어요. 방법이 없나요?
- 머리숱 감소는 루푸스가 심해지면 두피의 염증반응에 의해 생길 수도 있고, 면역계가 모낭을 파괴시켜서 생길 수도 있습니다. 루푸스 치료를 위해 사용하는 스테로이드, 면역억제제에 의해 머리숱이 줄기도 합니다. 또한 머리카락이 가늘어지고 잘 부러지기도 합니다. 루푸스를 앓고 있는 환자 중 약 반 수에서 머리숱이 줄어듭니다. 이 같은 증상이 계속되는 경우 주치의와 상의하여야 하며, 루푸스 활성도가 원인인 경우 약물 치료를 더욱 열심히 해야 하고 약물의 부작용이 원인이 되는 경우는 복용하는 약물을 다른 약물로 변경하는 것을 고려해야 합니다.
원인 및 증상 관련
Q5단백뇨를 줄일 수 있는 방법은 무엇인가요?
- 루푸스 환자에게 단백뇨가 생기면 루푸스로 인해 콩팥에 염증이 발생하는 것이 아닌지 꼭 확인해 보아야 합니다. 콩팥에 염증이 발생하면 루푸스신염이라고 합니다. 루푸스신염은 여러 형태로 나눌 수 있으며, 정확한 형태를 확인하기 위해서는 콩팥 조직검사가 필요합니다. 콩팥 조직검사를 통해 활성도 및 만성도가 얼마나 심한지를 알 수 있으며, 활성도가 높은 경우 강력한 면역억제 약물치료를 하여야 하고, 만성도가 높으면 예후가 좋지 않은 경우가 많아 반드시 전문의를 찾아가 치료를 해야 합니다. 면역억제 약물에는 고용량 스테로이드, 싸이클로포스파마이드, 아자티오프린, 마이코페놀레이트 등의 여러 약제가 있으며 류마티스내과 전문의가 루푸스신염의 활성도와 만성도, 약제의 부작용 등 여러 요건을 고려하여 가장 효과적이고 환우 상태에 알맞은 약제를 선택하여 줄 것입니다. 루푸스신염의 근본적인 치료와 함께 안지오텐신 전환효소 억제제 또는 안지오텐신 수용체 길항제 등의 약제(고혈압약으로 많이 사용합니다)를 복용하면 단백뇨 감소에 도움이 될 수 있습니다.
원인 및 증상 관련
Q6류마티스관절염과 루푸스 질환이 동시에 발생할 수 있는 질환인지요?
- 루푸스와 류마티스관절염이 동시에 나타날 수 있는데 이것을 Rhupus (Rheumatoid arthritis+Lupus)라고 합니다. 루푸스는 관절염이 있어서 활막 및 뼈의 손상이 잘 발생하지 않으나 Rhupus의 경우는 류마티스관절염처럼 활막에 염증이 잘 생기고, 지속되면 관절의 변형 및 뼈의 손상이 잘 생깁니다. Rhupus에서 신장의 염증은 잘 발생하지 않습니다.
원인 및 증상 관련
Q7루푸스를 오래 치료받으면 당뇨도 올 수 있는지요?
- 당뇨가 같이 발병할 수 있고 또한 스테로이드 사용으로 인해 당뇨가 나타날 수 있습니다. 루푸스 치료에서 스테로이드는 중요합니다. 하지만 스테로이드는 피 속에 혈당을 높이고 우리 몸이 인슐린에 반응을 잘 하지 않게 되어 당뇨가 나타나기도 합니다. 당뇨를 예방하기 위해선 과체중이 되지 않도록 지방과 당이 적은 식사를 하고 규칙적인 운동을 하는 것과 규칙적으로 혈당을 측정하는 것이 중요합니다.
원인 및 증상 관련
Q8눈이 잘 보이지 않는데 루푸스 때문에도 시력이 떨어질 수 있나요?
- 루푸스는 만성 전신성 질환이며 눈을 침범할 수 있습니다. 눈꺼풀 주위에 피부 변화, 안구건조증, 눈 흰자위의 염증, 망막혈관 침범, 눈을 움직이는 근육을 조절하는 신경에도 침범할 수 있습니다. 망막은 카메라의 필름에 해당하며 이상이 생기면 시력이 떨어집니다. 망막혈관의 변화는 혈액순환이 잘 안 될 때 발생하며 면역복합체나 미세혈관 혈전 등에 의해 발생합니다. 루푸스 활성도와 연관이 있으며 증상이 심할 경우 시력이 떨어질 수 있습니다.
약물치료 및 예후 관련
Q1파마나 염색을 하면 치료에 방해가 되나요?
- 이전 연구들에 의하면 일반적인 파마나 염색은 치료에 피해가 되지 않습니다. 다만 염색약이나 파마약이 자외선에 대해 피부 과민반응을 일으킬 경우 치료를 더디게 할 수 있습니다. 고용량 스테로이드를 사용할 경우 가능한 파마나 염색은 피하는 것이 좋습니다.
약물치료 및 예후 관련
Q2우울증은 병에 영향을 받는 건가요?
- 우울증은 루푸스의 중추신경계의 침범에 의해 생길 수도 있고 루푸스를 오래 치료하면서 생길 수도 있습니다. 루푸스의 중추신경계 침범인 경우는 대개 다른 루푸스 증상이 함께 심해지면서 발생하는 경우가 많이 있습니다. 루푸스를 오래 치료하다 보면 외모가 변하거나 체중이 늘기도 하고 관절통, 근육통도 생깁니다. 탈모가 생기기도 하지요. 특히 관절통, 근육통에 의해 자신이 원하는 대로 움직이지 못하면 우울증이 생기기 쉽습니다. 루푸스가 오래 치료해야 하는 병인만큼 자신의 병에 대해 잘 알고 긍정적으로 생각하는 자세가 매우 중요합니다. 원인에 따라 루푸스 치료 및 항우울제 복용이 필요할 수 있습니다.
약물치료 및 예후 관련
Q3스테로이드를 끊고 얼마나 지나야 스테로이드 기운이 몸에서 없어지나요?
- 스테로이드 반감기는 16~40시간으로 알려져 있고 반감기의 5배가 지나면 혈중에서 약 성분이 제거된다고 합니다. 루푸스 조절이 잘 되어 스테로이드를 끊은 이후 몸이 피곤할 경우 루푸스 악화 가능성도 있지만 부신기능저하증 가능성도 고려해봐야 합니다. 이를 확인하기 위해서는 주치의와 상의하여 검사하시고 스테로이드의 재투약 여부를 결정하시기 바랍니다.
약물치료 및 예후 관련
Q4루푸스 완치 판정의 기준이 무엇인가요?
- 안타깝게도 자가면역질환인 루푸스는 아직 완치 개념은 없습니다. 루푸스는 병이 활성화된 상태와, 활성화된 상태를 잘 조절하여 안정적인 상태로 나눌 수 있습니다. 루푸스 치료의 목표는 급성 악화를 치료하고 질병 활성도를 낮은 상태로 유지하여 여러 장기의 손상을 예방하는 것입니다. 질병 활성도가 낮은 안정적인 상태에는 소염진통제(비스테로이드항염제)와 항말라리아제를 사용하며, 급성 악화 증상이 있을 때에는 고용량 스테로이드 등을 사용합니다.
기타
Q1스테로이드 부작용으로 근육에 힘이 없어지는 경우 치료 방법은 무엇인가요?
- 스테로이드를 고용량으로 오래 사용하여 근병증이 생긴 경우에는 스테로이드 용량을 줄이고 운동을 하면 근력이 좋아집니다. 류마티스내과 전문의와 상의해서 스테로이드에 의해 근병증이 발생한 경우 스테로이드를 대신할 수 있는 치료가 있는지 상담해 보시기 바랍니다.
기타
Q2일상 생활과 장시간 일을 해도 괜찮나요? 저는 하루에 12시간 정도 일합니다.
- 장시간 일을 해도 체력에 무리가 가지 않는다면 괜찮습니다. 하지만 본인이 힘들다고 느낄 경우엔 근무시간을 줄여야 하겠습니다. 일을 야외에서 하는 경우나 실내 작업이라도 햇볕에 노출되지 않도록 하여 자외선을 차단해야 합니다. 한낮의 햇볕은 피하는 것이 좋습니다. 챙이 큰 모자와 긴 소매의 옷을 입고 자외선 차단제를 사용해야 합니다.
기타
Q3알코올 섭취는 절대로 해서는 안되나요?
- 루푸스가 활성화되어 있는 경우나 간이나 신장의 기능이 떨어져 있는 경우에는 반드시 금주를 하셔야 하지만 루푸스가 안정되어 있고 증상이 전혀 없는 상태라면 소량의 술(여성의 경우 맥주 한 잔, 남성은 맥주 두 잔 가량)을 마시는 것은 큰 문제가 없습니다.