류마티스 질환 중 산정특례/희귀난치성 질환의 종류

고려의대 관절류마티스내과 최성재

관절류마티스내과에서 다루는 병은 비교적 드물고 치료하기 어렵습니다. 보통 교과서에서 류마티스 질환은 200여 가지 이상으로 매우 다양하다고 합니다. 이런 류마티스 질환은 드물기 때문에 “희귀”, 치료하기 어렵기 때문에 “난치” 질환으로 분류됩니다. 또한 건강보험에서는 “암”, “희귀질환”, “극희귀질환”, “난치질환” 등을 앓고 있는 환우들을 위해 병원비 중에서 자신이 내야 하는 “본인부담금”을 계산할 때에 (산정), 혜택을 주어 (특례) “산정특례 5%”, “산정특례 10%”, “산정특례 20%” 등으로 혜택을 주고 있습니다.
산정특례 제도는, 일반 외래 진료에서 본인 부담금이 병원 규모에 따라 30%~60% 로 계산되고, 입원할 때 20%로 계산되는 것에 비해 희귀난치성 질환을 가진 환자들은 10% 만 부담을 하게 되므로 병원비가 상대적으로 덜 들게 됩니다. 또한 의료진 입장에서도 환자들에게 진료비 부담을 적게 줄 수 있어 최선의 치료를 선택함에 도움을 줍니다.

일반적으로, 질병관리본부 희귀질환센터에서 전문가들이 모여 희귀난치성 질환을 분류하고, 관리합니다. 현재까지는 국내 질병을 가진 사람이 2만 명 이하인 경우를 희귀질환, 200 명 이하인 경우를 극희귀질환으로 분류합니다. 또한 희귀/극희귀/암 종류에 따라 본인부담금 산정 특례의 비율이 5~10%로 달라집니다.

여기서 소개해 드리는 질환은 질병관리본부의 희귀질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr/ 의 목록을 참조하였으며 2019년 총 희귀질환 수는 926 개입니다. 이 중 근골격계 질환은 43 개가 소개되어 있습니다. (그림1.)

그림1. 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 홈페이지 (http://helpline.nih.go.kr)

관절류마티스내과에서 다루는 많은 질병 중에 대표적인 희귀질환은 류마티스관절염, 전신홍반루푸스, 강직척추염, 건선관절염, 소아기특발성관절염 (연소성관절염), 혈관염, 피부근염/다발근염, 전신경화증, 베체트병, 쇼그렌증후군, 항인지질증후군 등입니다. (표 1.) 희귀질환으로 지정되지 않은 (예, 성인형스틸병) 질환의 경우도 질병관리본부에서 지속적인 회의를 거쳐 5년에 한번씩 희귀질환의 종류를 지정합니다.

표 1. 대표적인 류마티스 희귀질환 (질병코드)

산정특례제도는 희귀질환/산정특례에 해당하는 경우 해당병/의원의 담당 의사가 환자에게 지원대상자임을 알리고 산정특례 등록신청서를 작성하여 서명을 받고 국민건강보험에 등록합니다. 이는 5년간 유효하며 5년이 만료되기 3개월 전부터 갱신할 수 있습니다. 갱신 여부는 갱신 시기에 질병의 여부에 따라 담당 의사와 상담하여 결정합니다.

그림 2. 산정특례 등록과 연장 (출처: 희귀질환 헬프라인)

끝으로, 희귀질환으로 확진 받은 경우, 소득 수준에 따라서 관할 보건소에 서류 등록과 재산 확인 절차를 마치면 의료비지원혜택/간병비/보장구/특수식이 등의 지원 혜택을 받을 수도 있으므로 산정특례제도 전반에 대해서는 건강보험공단 (국번 없이 1577-1000)에 문의 가능하며, 의료비 지원혜택에 대해서는 지역 보건소에 문의해 볼 수 있습니다.